domingo, 27 de marzo de 2011

síndrome de Down

Hace unos años se recomendaba a las familias de personas con síndrome de
Down que pidieran la incapacidad para sus hijos. Hoy, y tras la
publicación de la Convención Internacional de Derechos de las personas
con discapacidad las recomendaciones de los expertos ya no son las
mismas. 

Las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual pero
esto no les impide vivir de forma independiente con una tutela,
disfrutar de su tiempo de ocio o decidir sobre su futuro. Esto es lo que
han reclamado en un manifiesto leído en su Día Mundial. 

Lo ha realizado una persona con síndrome de Down que lo ha leído en el
Congreso de los Diputados, pero también se ha escuchado en Huesca.

Desde el año 2008 la Convención Internacional de Derechos de las
personas con discapacidad forma parte plenamente del ordenamiento
jurídico español, pero los afectados directamente denuncian que muchos
puntos no se han llevado a la práctica.

En ella se detallan los derechos que no deben vulnerarse y muchos de
ellos afectan a las personas con síndrome de Down. Como ejemplo hablan
de que los jueces y tribunales no los incapaciten o consideren
“ciudadanos de segunda”. 

Quieren una vida normal y para ello solicitan estudiar con sus
compañeros con y sin discapacidad, y no en un aula extraordinaria.
Reclaman también un puesto de trabajo y hablan de su tiempo de ocio y su
vida afectiva, donde no quieren que se limite su sexualidad.

La fecha no es casual, nos recuerda la triplicación del cromosoma 21
llamado comúnmente Síndrome de Down (técnicamente no todas las personas
con síndrome de Down tienen tres copias de dicho cromosoma, pero sí la
mayoría).

Hace algunas décadas los niños con Síndrome de Down morían a temprana
edad a consecuencia del desconocimiento o desatención de sus
cardiopatías. Incluso se hablaba de que no existían adultos con el
Síndrome de Down.

En la actualidad es claro que el Síndrome de Down en si mismo no es una
enfermedad sino una condición de vida y que mediante una adecuada labor
preventiva se pueden evitar o manejar oportunamente las implicaciones de
salud y con ello darles una buena calidad de vida.

La vida social de las personas con Síndrome de Down también ha cambiado,
actualmente se reconocen y se respetan sus derechos y su capacidad para
ser parte fundamental de su familia y de su entorno, para tener amigos,
parejas estables y desarrollar una vida afectiva como la de cualquier
otra persona.

El 21 de Marzo es un día de celebración así como un día de compromiso
con nuevos retos para hacer que el respeto y la integración de las
personas con Síndrome de Down sea posible.

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